Trisomie 21: cet étrange miracle

Un texte de Myriam Lefebvre

Louis est éducateur spécialisé, et Clotilde, enseignante en adaptation scolaire. Ils se rencontrent au foyer de l’Arche Montérégie, à Belœil, où ils sont assistants. Pendant deux ans, ils vivent avec des adultes ayant une déficience intellectuelle.

Les années passent et Clotilde accueille un jour dans sa classe une petite Noémi (Mimi) vivant avec la trisomie 21. Elle a six ans. Ses parents sont dépassés par ses besoins et souhaitent la confier à une famille d’accueil.

Le couple se sent interpelé et communique avec la travailleuse sociale pour signifier son désir de l’accueillir. Mais des contraintes administratives les obligent rapidement à renoncer à leur projet.

Un an et quelques tentatives de placement plus tard, Noémi est encore dans la classe de Clotilde, et ça ne va plus du tout. Le couple fait une nouvelle demande auprès de la travailleuse sociale. Cette fois, le vent tourne et on considère sérieusement leur candidature. La situation est si critique que la famille accueille Noémi peu de temps après.

Clotilde se souvient du sentiment indescriptible qui l’habite alors qu’elle roule vers l’école ce fameux vendredi de novembre 2009 pour aller chercher Mimi. «Tu ne sais pas dans quoi tu t’embarques, mais tu sais que c’est la chose qu’il faut faire, raconte-t-elle. Si tu calcules tout, c’est trop insécurisant.»

Le soir même, Mimi arrive dans son nouveau foyer. Tous ses effets tiennent dans un petit sac noir.

D’intervenants à parents

La veille du grand jour, c’est la course chez Clotilde et Louis. Ils ont alors déjà deux filles: Amélie, 10 ans, et Noémie, 8 ans. Chez elles, la joie se mêle à l’appréhension devant l’arrivée surprise d’une nouvelle petite sœur. Elle vient, après tout, avec son lot de changements, le premier étant le sacrifice d’une chambre individuelle. Cette soirée mouvementée est gravée dans leur mémoire.

Les cinq premières années sont d’ailleurs très difficiles. Le couple vit des moments de grand découragement. Heureusement, ils demeurent en lien avec l’Arche Montérégie.

Clotilde confie: «On dit: “Ça prend un village pour élever un enfant.” Pour nous, ç’a été essentiel. On a eu un réseau, des gens de l’Arche qui nous ont épaulés dans les moments plus difficiles. Quand on a eu besoin de répit, ils ont été là.»

Dans le salon lumineux où nous discutons, Mimi se berce doucement, présence calme et souriante. Difficile d’imaginer que durant les premières années, elle pouvait faire plusieurs crises par jour!

Louis et Clotilde s’appuient sur leurs compétences professionnelles. Ils ont l’habitude des plans d’interventions et de la mise en place de moyens pour accompagner des enfants en difficulté. Mais, malgré tous leurs efforts, ils traversent une véritable tempête avec Mimi.

Elle ne s’apaise que lorsqu’elle va à l’Arche Montérégie et à la messe. D’une fréquentation occasionnelle de l’église lors des fêtes et des baptêmes, la famille se remet à une pratique régulière.

Au bout de cinq ans, ils craignent que l’équilibre de la famille ne soit compromis par la difficile adaptation de la fillette. Prêts à mettre fin à l’aventure, ils en discutent avec leurs filles, Amélie et Noémie… qui se portent à la défense de Mimi et refusent de la laisser partir. Ils s’entretiennent alors avec Mimi et mettent cartes sur table avec elle.

«Si tu veux continuer à vivre dans notre maison, il faut vraiment que ça change, que tu écoutes les consignes. Nous, si tu fais des efforts, on va être là.» Sa réponse est simple : «Oui, rester ici. J’aime ça.»

Avec le recul, Louis constate: «Les techniques d’intervention, c’était bon, mais ce dont elle avait le plus besoin, c’était d’amour, de se sentir aimée, coute que coute.

«À partir de ce moment, il s’est passé comme un petit miracle, raconte Louis. Je suis devenu le père, et l’éducateur a pris le bord. Là, c’est plus l’amour qui a embarqué. Avant, c’était plus le côté clinique. Le cœur a travaillé, c’est ça qui a fait la différence.»

Le cœur à sa place

Louis témoigne: «Elle nous a montré le chemin. Quand on se met à écouter les personnes qui sont différentes, qui sont pauvres ou vulnérables, elles nous montrent le chemin. Mimi nous a montré de quoi elle avait besoin.»

Elle apporte énormément à sa famille, simplement par sa manière d’être. «Mimi nous a travaillés, nous, mais elle travaille aussi tous les gens qu’elle côtoie.»

«Elle dit tout le temps: “Papa Louis, je t’aime.” J’ai l’impression que c’est Dieu, à travers elle, qui me dit qu’il m’aime.» Et des «je t’aime», Mimi en dit à profusion. C’est sa façon de remercier quelqu’un quand il fait quelque chose de gentil pour elle.

Louis s’émerveille: «C’est tout l’évangile qui est à travers elle. Elle accueille, elle pardonne, elle est reconnaissante.» Sa simplicité rappelle l’essentiel, jusque dans la manière de célébrer.

«Mon Dieu, que c’est facile, l’anniversaire de Mimi!, confie Clotilde. Mimi est satisfaite d’un gâteau au chocolat, que ce soit un gâteau McCain ou un gâteau acheté à la Petite Madeleine. Elle, ce qu’elle veut, c’est un gâteau au chocolat.»

Mais, surtout, ce qu’elle souhaite, c’est la présence de ceux qu’elle aime. «L’essentiel est là: c’est l’être humain, c’est la relation. Le reste, c’est du flafla», poursuit Clotilde.

Et maintenant, ils ne pourraient imaginer vivre sans Mimi. Ce projet d’amour et d’accueil, leurs filles le reprendront après eux. «Quand il s’agit d’acte d’amour, il ne faut pas que penser à long terme, ajoute Clotilde. Ça va être donné au quotidien. Il faut s’abandonner. J’ai confiance que Dieu prend soin d’elle et de nous, pour maintenant et pour son avenir.»