Jonathan Marchand, badass à moteur

C’est une de ces journées chaudes et collantes, presque tropicales. La fourgonnette adaptée dans le stationnement me confirme que je suis au bon endroit. C’est Isabelle qui m’ouvre la porte de l’appartement – au rez-de-chaussée, bien entendu. Jonathan m’attend dans le salon qui lui fait office de bureau.

Isabelle m’apporte un verre d’eau, puis s’efface, le temps de l’entretien. Elle est l’un des neuf employés que Jonathan embauche pour combler les 189 heures d’assistance personnelle auxquelles il a droit chaque semaine depuis une quinzaine d’années.

Atteint de dystrophie musculaire depuis sa naissance en 1976, mon hôte n’a pas toujours eu besoin d’autant d’aide dans ses activités quotidiennes. Mais en 2009, une pneumonie le terrasse et sa situation se détériore sévèrement. Lorsqu’il émerge du coma, Jonathan a une trachéostomie et est branché sur un ventilateur artificiel dont il a encore à ce jour besoin pour respirer. Le moindre bris, le moindre pépin peut lui être fatal.

À son réveil du coma, le choc est immense. À cause de son état. Mais plus encore à cause de ce qu’il entend à son chevet…

Se débarrasser des personnes à charge

«Je ne pouvais plus parler. J’étais alité. Des médecins sont venus me voir puis, tour à tour, me parlaient de mettre fin à mes jours. On disait que je n’aurais plus de qualité de vie parce que j’allais rester en CHSLD [Centre d’hébergement et de soins de longue durée] le restant de mes jours.»

À plusieurs reprises, dans les semaines suivantes, des médecins proposent à Jonathan de débrancher son ventilateur et de lui donner des soins de confort pour qu’il décède sans douleur.

«Moi, à ce moment-là, j’allais déjà de mieux en mieux. Je reprenais des capacités. Ça ne m’avait jamais traversé l’esprit que c’était terminé. Mais là, t’as une figure d’autorité, un médecin, qui dit: "en fin de compte, ta vie, elle est finie, ça vaut pas la peine de continuer"».

Fixant le plafond, immobile et muet, Jonathan fait son propre bilan.

«Je suis une personne handicapée, j’ai eu des incapacités toute ma vie. J’ai perdu des capacités toute ma vie. Je me suis toujours adapté. C’est quelque chose que je peux surmonter. J’ai jamais demandé à mourir.»

Il ajoute: «À quoi ressemblerait un monde dans lequel on se débarrasse de toutes les personnes qui ne sont plus indépendantes? Si on applique cette logique jusqu’au bout, ça devient acceptable de tuer les personnes dépendantes comme moi, qui ont moins de capacités. Quel genre de monde ça fait? On se retrouve avec un régime eugéniste, fasciste, un monde très sombre. Alors non, je ne peux pas souscrire à ça.»

Il évoque au détour les premiers cobayes des chambres à gaz du Troisième Reich. En 1939, la chancellerie du Führer mettait en place un vaste programme de Gnadentod – «mort miséricordieuse» – visant l’extermination des personnes handicapées. Les victimes se comptent par dizaines de milliers.

Deux perspectives de soin

Jonathan en a long à dire sur l’«aide médicale à mourir», qu’on a drapée de bons sentiments et de choix individuels. Pour lui, «c’est d’abord une question de société» avant d’être un choix personnel, parce que la décision de demander la mort dépend de conditions sociales et politiques: notre rapport collectif à la dépendance, la qualité des soins et du soutien que nous sommes prêts à offrir aux personnes handicapées ou vieillissantes.

«Il y a des médecins qui sont pour l’euthanasie, d’autres sont contre. Mais pour moi, c’est vraiment important que je sache la position d’un médecin sur ces questions-là quand je vais le consulter. Parce qu’un médecin qui est pro-euthanasie – qui se dit que s’il était dans ma situation, il aimerait mieux qu’on le tue – n’aura pas tendance à déployer tous les efforts possibles et imaginables pour aider une personne comme moi.

«Alors c’est extrêmement important de t’entourer de professionnels qui croient vraiment au serment d’Hippocrate – qui sont là vraiment pour aider jusqu’à la fin. En fait, je dirais même que ça peut faire la différence entre avoir accès à des services ou pas.»

 «Prison médicale»

Quelques mois après sa pneumonie, son état est stable. Jonathan est transféré en CHSLD. «Je n’étais pas conscient de ce qui m’attendait.»

Ce qui l’attend, c’est un environnement qui n’a rien à voir avec les «milieux de vie» décrits par les politiciens et les brochures de l’État. Pour Jonathan, les CHSLD sont comparables aux établissements carcéraux.

Ce dernier me raconte l’histoire des établissements pour personnes handicapées, de l’époque où elles vivaient – marginalisées, certes – au sein des communautés, jusqu’à ce qu’elles soient «prises en charge» par un État aux fonctions croissantes dans les sociétés occidentales.

Un détail me chicote: Jonathan me parle des personnes handicapées alors que les CHSLD québécois hébergent majoritairement des personnes âgées.

Il ne mâche pas ses mots. «C’est un système de ségrégation. Les personnes âgées sont "incarcérées" là non pas à cause de leur âge, mais de leurs incapacités. Les parallèles entre le milieu carcéral et les institutions pour les personnes handicapées sont nombreux. Essentiellement, ce sont des bâtisses qui sont sécurisées, qui reproduisent la hiérarchie carcérale. Avec toutes les violences et tous les problèmes que ça engendre – abus, violences entre usagers, entre employés.»

Jonathan passe deux ans à l’hôpital. Il vit ensuite neuf ans en centre d’hébergement. Ce système, il le connait de l’intérieur. Il est d’ailleurs l’un des seuls patients à en être sorti vivants. Selon les données du ministère de la Santé, plus de la moitié des personnes qui entrent en CHSLD en ressortent les pieds devant dans les douze mois suivants. L’espérance de vie dans ces établissements est d’environ 30 mois.

«Tu ne t’appartiens plus, tu es sous la tutelle de l’État. Ça va extrêmement loin. Ce sont eux autres qui vont même contrôler tes fonctions biologiques. C’est quelque chose qui est complètement déshumanisant.»

«Déshumanisant». Précisément le terme utilisé par le Protecteur du citoyen dans son rapport de 2024 sur les soins et services offerts par l’État québécois.

«On fait ça souvent au nom du bien des usagers, poursuit Jonathan, pour le bien des personnes handicapées, en les privant pourtant de leurs libertés fondamentales, et en les gardant complètement ségréguées de la société. On va planifier ton quotidien de A à Z. Il n’y a aucune place pour l’autodétermination, la liberté, la spontanéité… pour la vie en général!»

Droit de vivre dans la communauté

Après quelques mois à vivre en CHSLD, Jonathan réalise que s’il ne fait rien pour en sortir, il finira lui aussi par demander la mort.

«Quand je me suis ramassé en CHSLD, il n’y avait plus de porte de sortie. Là, j’ai pris une méchante débarque. C’est quoi ça? Je vais rester ici pour le restant de mes jours? Je prenais des antidépresseurs, des antidouleurs par injection. J’étais rendu accro à toutes sortes de médicaments. Je prenais de la morphine par injection toutes les heures. Essentiellement, c’était pour mon mal de vivre. Parce que t’sais, quand t’es rendu là, le personnel va te donner tout ce que tu veux pour te calmer.»

Ça s’apparente à une sorte de contention pharmaceutique consentie, non?

«De la contention chimique, oui. J’étais vraiment désespéré. Je comprends très bien les gens qui sont dans le désespoir, il leur faut une porte de sortie quelque part. La mentalité, c’est vraiment ça: si le gouvernement ne peut pas m’aider à vivre, au moins il va m’aider à mourir.»

Puis, une première lueur apparait au bout du tunnel.

Membre d’un groupe Facebook rejoignant des centaines de personnes handicapées un peu partout dans le monde, Jonathan réalise qu’il est le seul à être confiné en établissement. Partout ailleurs, les membres de ce groupe vivant avec des incapacités sévères résident à domicile et reçoivent l’aide des soignants à la maison, entourées de leurs proches. C’est une véritable révélation: un autre monde est possible.

Jonathan revit. Il commence à militer activement pour sortir du CHSLD. En scrutant la loi, l’activiste s’aperçoit qu’il n’existe pas de droit à vivre dans la communauté au Québec. Il doit se battre au point de s’encager devant le Parlement à Québec pour obtenir gain de cause.

L’idée est pourtant simple: l’institutionnalisation des personnes handicapées ne leur permet pas de contribuer à la société par leur travail et leur participation à la vie communautaire. De ce fait, leur dignité intégrale de personne – et non seulement de personne au corps médicalisé – n’est pas pleinement reconnue. C’est pour réparer ce préjudice que Jonathan et les autres militants qui soutiennent sa cause réclament un «droit de vivre dans la communauté».

En 2020, le gouvernement consent à tenter un projet pilote. Il retourne enfin vivre en appartement.

Aujourd’hui, Jonathan travaille à temps partiel comme informaticien, gère les employés qui l’assistent dans ses activités quotidiennes, et surtout, est affranchi d’un système plus asphyxiant encore que ses problèmes respiratoires. Il a mis sur pied Coop ASSIST, une entreprise d’économie sociale qui vise à mettre en commun support, conseils et ressources pour les personnes handicapées qui désirent embaucher des assistants personnels dont le salaire serait financé par l’État. Plus souple et mieux adapté que les services déjà offerts en CLSC (Centre local de services communautaires), le modèle fait déjà ses preuves en Suède, notamment.

*

Alors pourquoi continuer à se battre?

«Je vis avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Je suis comme en "liberté conditionnelle". Les services que j’ai peuvent être retirés à tout moment. Mais je me bats aussi pour aider d’autres personnes handicapées. Parce que t’sais, il n’y qu’une dizaine de personnes au Québec qui ont des ententes similaires à la mienne.»

Au cours des derniers mois, Jonathan Marchand et ses collègues de Coop ASSIST rencontrent des représentants de presque tous les partis politiques québécois. Leur objectif: à l’aube de l’élection de cet automne, recueillir un engagement ferme à légiférer et investir massivement dans la désinstitutionalisation des personnes handicapées.

Pour que chaque personne puisse contribuer à sa communauté. Et pour que l’État aide davantage ses citoyens à vivre dignement… qu’à mourir.